Ostatnie wiadomości:
Policyjny apel do rowerzystów. - poniedziałek, 17 lipca 2017 18:31
Rehabilitacja po zwolnieniu lekarskim - poniedziałek, 17 lipca 2017 18:22
Bezpłatne porady prawne w Powiecie lubińskim - poniedziałek, 17 lipca 2017 18:17
Dlaczego warto współpracować z ProSenior24? - czwartek, 22 grudnia 2016 11:44
CZEŚĆ JAK CZAPKA! - akcja dla dzieci chorych na raka - czwartek, 19 listopada 2015 21:20
Apel o pomoc dla Agnieszki Holki - sobota, 18 lipca 2015 11:32
  • Załóż swoje konto!

Cześć, nazywam się Hubert Dłuski. Potrzebuję pomocy

PDFDrukujEmail

Hubercik urodził się, 3 października 2004r. To był koniec ósmego miesiąca ciąży. Przyszedł na świat przez cięcie cesarskie o 13:10.To była niedziela, Tata Huberta dzielnie pomagał po jego urodzeniu.
Po porodzie było wszystko dobrze, dostał 8pkt agpar. Odjęto u za zabarwienie skóry i słabe odruchy, ale po chwili było wszystko już dobrze. Położono mnie na oddziale, a dziecko było w osobnej sali w inkubatorze. O godzinie 23:00 tego samego dnia przyszedł do mnie lekarz z wiadomością, że Mój Synek jest chory ma wadę wrodzoną, zarośnięty odbyt. Byłam w szoku, nigdy z takim czymś się nie spotkałam. Powiedział, że musi być operowany, jest to wada którą można naprawić. Operacja była ustalona na drugi dzień. Miała odbyć się o 8:00 rano. Zdążyłam zobaczyć pierwszy raz moje dziecko, bałam się że to może być ostatni raz.

Czekałam na męża, na razie nic mu nie mówiąc bałam się żeby nie spowodował wypadku jak do nas dojedzie. Był w tym dniu taki szczęśliwy właśnie kupował łóżeczko naszemu synkowi.

Po przyjeździe do szpitala, przekazałam mu wiadomość o naszym synku, nie wiedziałam jak mam mu to powiedzieć, przyjął to z bólem serca i powiedział że będziemy walczyć o to by był zdrowy. Mąż był u mnie w szpitalu o godzinie 16:00,do tej pory nie wiedziałam co się dzieje z naszym Synkiem, byłam po cesarce i nie mogłam wstawać. Szybko pobiegł do drugiego szpitala,, dowiedzieć się co się dzieje. Okazało, się że dopiero szykują go do operacji. Po rozmowie z lekarzem, dowiedział się, że nie jest za dobrze. Będą wszystko robić co w ich mocy. Operacja trwała do godziny 20:00.To był dla nas koszmarny czas, ale udało się. Dzięki Panu Doktorowi A. Wencław nasze dziecko żyje! Jesteśmy mu dozgonnie wdzięczni! W trakcie operacji zrobiono colostomię ,, sztuczny odbyt” .Po zabiegu trafił na OIOM. Tam przebywał 4 doby, mnie dopiero wypuścili na 3 dzień, żebym mogła go zobaczyć .Widok był przeraźliwy, wyglądał jak mały wygłodzony kociaczek .Był cały siny, pokłuty od igieł ,ważył niecałe 2kg.,z każdej strony miał podłączone kroplówki i ten okropny respirator. Po rozmowie z panią dok. Dowiedziałam się o poważnej wadzie serca pod postacią Tetralogii Falotta. Jest to poważna wada serca i kwalifikuje się do leczenia operacyjnego.

W czwarty dzień poszłam do synka, ale już go nie było ,myślałam że mi serce wskoczy do gardła. Zapytałam pielęgniarkę gdzie moje dziecko?, powiedziała że nie ma, nie zdążyła skończyć zdania ,myślałam że zemdleję. Ale gdy usłyszałam, że jest już na oddziale chirurgii, szybko pobiegłam do niego. Były to dla mnie ciężkie chwile, HUBERT przeleżał w inkubatorze ok. miesiąca czasu. Dwa tygodnie wymiotował, lekarze nie znali przyczyny ,straszyli kolejną operacją. Okazało się, że wody płodowe na żołądku są poprzyklejane i to powoduje nieżyt. Po podaniu właściwych leków objawy ustąpiły. Mogłam w końcu po 2 tygodniach ściągania pokarmu dać swojemu dziecku pierś. Byliśmy oboje szczęśliwi. HUBERT nie chciał ode mnie nawet na chwilę odchodzić .Mój Synek w końcu zaczął przybierać na wadze ,ja jakoś przyzwyczaiłam się do worków stomijnych ,ale z odparzeniami nie dawałam sobie rady. W worku zamiast kupy był płynny stolec cały brzuszek miał odparzony. Po przeszło miesiącu, wyszliśmy do domu to był piątek. A w niedzielę byliśmy z powrotem w szpitalu. Wylądowaliśmy tym razem na oddziale gastroenterologicznym, z zakażeniem układu moczowego, niedokrwistością ostrym nieżytem żołądkowo- jelitowym.

W trakcie leczenia HUBERT przyjął leki i dostał ponownie krew. Po dwutygodniowym pobycie wyszliśmy do domu, wizyta w domu trwała 2 dni i znowu musieliśmy jechać do szpitala. Tym razem było to zapalenie płuc. W czasie pobytu zdobiono mu zdjęcie rtg, w którym wyszła kolejna wada zrośnięcie żeber w kręgosłupie 1-2 i 3-4. Przeleżeliśmy w szpitalu 3 tygodnie. Wyszliśmy w piątek bo w poniedziałek mieliśmy zaplanowaną wizytę u kardiologa. Tam trafiliśmy na przemiłą Panią Doktór, która wszystko dokładnie nam wytłumaczyła na temat wady serca. Operacji na razie miało nie być. Po zbadaniu okazało się, że zapalenie płuc nie zostało wyleczone, zostało to jeszcze potwierdzone przez zdjęcie rtg.To był koszmar, na nasze pierwsze święta trafiliśmy znowu do szpitala na oddział niemowlęcy. Wigilię spędziliśmy we trójkę przy inkubatorze. Zaczęły się, problemy z sercem, HUBERT musiał mieć włączone leki. Zaczęły się, nocne spacery po sali. HUBERT miał bezdechy , nie radziłam sobie, wytrzymałam najwięcej 3 dni i 3noce bez spania, w końcu musiałam odpocząć. Przyszedł do nas pan doktór, który przez całą noc, przesiedział na krzesełku przy Hubercie, następne noce znowu sami. Hubert stale płakał jak mu cos dokuczało i trzeba było go nosić. Tata Huberta mógł być z nami tylko przez 1-2 godziny bo musiał wracać do domu oddalonego ok.100km od szpitala, bo nie było możliwości przebywania obojga rodziców. Na Nowy Rok przyjechaliśmy do domu. W nocy HUBERT dostał 40” gorączki. Nie miałam siły wracać do szpitala. Wezwaliśmy pogotowie, okazało się ze to kolejna infekcja, dostał antybiotyk. Przebyliśmy tą chorobę w domu na antybiotyku doustnym. I tak do lutego byliśmy w domu. To był dla nas trudny, ja w domu byłam sama z dzieckiem, nie mogłam go zostawić na chwilę, w obawie o napady anoksemiczne w nocy kilka razy wstawaliśmy i patrzeliśmy czy nasze dziecko oddycha , w dzień tak samo. To była dla nas szkoła przetrwania. Później po wizycie u kardiologa dostaliśmy skierowanie do szpitala CZMP w Łodzi. Na oddział kardiologii trafiliśmy 9 lutego, stan Huberta pogorszył się do takiego stopnia że musiał być natychmiast operowany. 14 lutego trafił na stół operacyjny. Znowu zaczął się koszmar,4.5 godziny trwała operacja. Operował wyspecjalizowany kardiochirurg prof. Moll z CZMP w Łodzi. Podczas operacji wykonano plastykę ubytku w przegrodzie łatką dakardową, wycięto masywne belki mięśniowe z drogi odpływu prawej komory, nacięto drogę odpływu prawej komory i wykonano jej plastykę łatką z osierdzia własnego dziecka, nacięto spoidła dwupłatkowej zastawki pnia płucnego. Udało się, kolejny raz nasz synek żyje! To kolejny lekarz któremu zawdzięczamy życie naszego dziecka. Hubert po operacji przebywał na Sali POP niecałą dobę. Z pięciu operowanych dzieci on pierwszy się obudził i został odłączony od respiratora. Potem został przewieziony na oddział kardiochirurgii.. Na tym oddziale spotkaliśmy się z przemiłym i serdecznym personelem.

Bardzo pomogli mi przy Hubercie, mogłam w każdej chwili wyjść i odpocząć i nie martwic się o synka bo niczego tam mu nie brakowało. Po operacji serca złapał znowu zapalenie płuc, przez co pobyt przedłużył się o 2 tygodnie ,a na koniec znowu bakterie w moczu. Teraz po powrocie mieliśmy 2 m-ce odpoczynku w domu. Podczas pobytu w CZMP ustaliliśmy kolejny zabieg związany z odbytem. Skonsultowaliśmy dalsze leczenie z Panią Doc. A. Piotrowską, która okazała się wyspecjalizowanym chirurgiem i świetnym psychologiem. Ma dobre podejście zarówno do dzieci jak i do rodziców. Operacja wytworzenia odbytu i połączenia odbyła się w maju 2005r. Pani doc. przez cały czas nam we wszystkim towarzyszyła i we wszystkim pomagała. Możemy do tej pory na Nią zawsze liczyć ,nigdy nie zostawiała nas w potrzebie. W trakcie jednomiesięcznego pobytu HUBERT przeszedł 2 operacje.11 czerwca wróciliśmy do domu. Jak zwykle musiało coś się wydarzyć i znowu trafiliśmy do szpitala. Zaczęły się wymioty i gorączka do 40”. Przeleżeliśmy na oddziale gastrologii 2 tygodnie. HUBERT miał podawaną kroplówkę i nic więcej. Postanowiliśmy ze pojedziemy z dzieckiem znowu do łodzi. Okazało się, że przybyliśmy w czas. Po przeprowadzonych badaniach, okazało się że trzeba operować. W brzuszku Huberta jelitko tak się rozdęło że było wielkości głowy noworodka .Lekarze znowu zrobili kolostomię i znowu zaczęła się walka z workami stomijnymi. Tym razem 1,5 miesiąca w Łodzi oddalonej 400km od domu. NA tym oddziale chirurgii spotkaliśmy także przemiły personel. Lekarze i pielęgniarki stwarzali przemiłą atmosferę. Na nasza docent mogliśmy liczyć w każdej chwili, a HUBERT był przechwytywany z rąk do rąk. Mimo tak wielkiego cierpienia stale się uśmiechał. Był ,,maskotką” oddziału zresztą do tej pory jest, chociaż nie da się już tak przytulać bo jest większy. Później byliśmy kilka razy na badaniach kontrolnych, gdzie robiono kolonoskopie, wlewy doodbytnicze i biopsje. Drugie święta mogliśmy spędzić w domu. Ochrzciliśmy synka w kościele, pierwszy chrzest miał w szpitalu przeprowadzony przez kapelana a matką chrzestną był pielęgniarka. Długo nie nacieszyliśmy się domowym ciepłem. Dnia 23 stycznia znowu pojechaliśmy do szpitala, znowu kolejna infekcja. Tam zaprzyjaźniliśmy się z nasza doktór B. Błażejewską. Jest ona najwspanialszą pediatra na świecie, jest dla nas jak rodzina. Bardzo nam pomaga w wszystkim ,bez niej psychicznie bym sobie nie poradziła. Leżeliśmy tylko tydzień czasu, Ordynator oddziału dała nam jak najlepsze warunki. Po ośmiu miesiącach trzeba było zamknąć kolostomię. Operacja odbyła się bez powikłań. Po miesiącu mogliśmy wrócić do domu i już wszystko miało być dobrze.

Ale niestety HUBERT nie wypróżniał się nadal, trzeba było cały czas go czyścić by nie doprowadzić do zalegania stolca. Jelito grube nie pracuje tak jak powinno. Kolejną operacją było wycięcie dystalnej części odbytnicy. Między czasie HUBERT miał zrobioną kolonoskopię ,pobrano wycinki do badań ,gdzie w jelicie przeważnie były nacieki z zapaleniem. Kolejny pobyt w szpitalu, okazało się że HUBERT ma niedoczynność tarczycy. Przyjmuje do tej pory hormony. Został także przebadany przez ortopedę, oprócz zrośnięcia żeber doszło niedorozwój kości krzyżowej, brak kręgu, skrócenie 0,5cm kończyny dolne jest także podejrzenie wady kończyny górnej nie potwierdzone jeszcze, nieprawidłowości w budowie miednicy. Jednym słowem wrodzona deformacja kręgosłupa. Żeby zapobiec w późniejszym czasie noszenia kołnierza ortopedycznego musimy codziennie ćwiczyć mięśnie żeby one przejęły kontrole w dźwiganiu ciężaru ciała. Mieliśmy kolejny wlew doodbytniczy. HUBERT znowu kwalifikuje się do zabiegu. Tym razem była to plastyka odbytu i kolejne wycięcie jelita Operacja odbył się bez powikłań. Mieliśmy wyjeżdżać do domu, zaczęły się wymioty , zdaniem Naszego Prof. ósma doba po operacji wskazywał na zrosty na jelitach. I nie pomylił się. Myślałam że oszaleje ,Nie mogłam pozwolić żeby znowu był operowany. Był jeszcze mały ,robiłam mu rowerki masowałam brzuszek kopał nóżkami w balona miał do tego okłady rozgrzewające i wtedy stał się cud, zrosty puściły ,to było niewiarygodne . nikt nie mógł uwierzyć jak mógł uciec od noża. Po tych wszystkich ciężkich przejściach odpoczęliśmy trochę w domu, ale najwyższy czas trzeba było rozpocząć rehabilitacje. Trafiliśmy na oddział rehabilitacji, tam nauczyłam się specjalnych ćwiczeń dla Huberta

Potem znowu pobyt w szpitalu, trzeba było przeprowadzić kolejny zabieg na wnętrostwo. Ale to był krótki zabieg i szybko wróciliśmy do domu. Udało nam się dzięki fundacji, wyjechać do sanatorium w Ameryce .Jest tam wyspecjalizowany zespół rehabilitacyjny i posiadają nowoczesny sprzęt. Jest tam przemiła atmosfera i dobry klimat. Świetna opiekunka w Hotelu w którym przebywaliśmy, na lekarzy także nie mogliśmy liczyć .Trafiliśmy do alergologa, gdzie wykryto alergie pokarmową. Nie dość że musi mieć dietę lekkostrawną to musimy przestrzegać także hipoalergicznej. To nieprawdopodobne ile dziecko, może mieć w sobie chorób. Mimo tego, że po nim nie widać bardzo cierpi w swoim życiu. Praktycznie całe jego życie to tułaczka po szpitalach, nie doznał prawdziwego dzieciństwa. Co kilka dni przechodzi mękę przez robienie lewatyw. Codziennie cały wieczór przeznaczamy na ćwiczenia i rehabilitację aparatami stymulującymi mięśnie .Jego zwieracze przez rehabilitacje zaczęły być sprawniejsze ,ale nadal nie trzymają i dochodzi do brudzenia bielizny. Przez co musi nosić pampersy. Ma 5 lat czasami chodzi do przedszkola i czuje dyskomfort w noszeniu pampersów a wiadomo dzieci są różne. Boję się jak zacznie chodzić do szkoły,t o będzie dla niego i dla nas duże przeżycie. Nie mogę sobie wyobrazić jak sobie z tym poradzimy.

Jeżeli chodzi o zabiegi to w listopadzie był zaplanowany zabieg, kolejnej resekcji jelit ale szczęście w nieszczęściu został odwołany. Po przeprowadzonych badaniach wyszło, że nie ma większego rozdęcia jelit, ale całe jelito jest poszerzone i jest w nim stan zapalny.

Zostało nam się tylko modlić, by jelita zaczęły w końcu pracować.

Mięśnie odbytu ćwiczymy przez bioffebeck zakupiony przez WOŚP, stamtąd otrzymaliśmy matę do ćwiczeń i hydromasaż. Pan Jurek Owsiak jest wielki!!! Teraz nasza Fundacja ,,Przyszłość dla dzieci” zakupiła nam bardzo potrzebny aparat do elektrostymulacji.

Dziękujemy, że zawsze możemy na nich liczyć! I okazali nam tyle serca !

Teraz na wiosnę jedziemy do szpitala w Łodzi na jeszcze jeden zabieg na wnętrostwo. Mam nadzieję że to ostatni w jego życiu pobyt na bloku operacyjnym. Najgorszym rozwiązaniem dla Huberta, jest kolostomi ,,sztucznego odbytu” do końca życia. Musimy Go Wyciągnąć z tego by nie skazać go na cierpienie do końca życia. W czerwcu mamy zaplanowany turnus rehabilitacyjny do ,,Zabajki” we Złotowie. Jest bardzo kosztowny. Trzeba zapłacić 4.500 za 2 tygodnie. Chcemy prosić ludzi dobrej woli o przekazanie 1% podatku na konto Huberta. Nie możemy się poddać, nie możemy pozostawić jego samego z chorobą musimy zrobić wszystko co w naszej mocy.

Jest 16 kwietnia, Hubert jest po kolejnej operacji. Ten pobyt w szpitalu nie należał do przyjemnych. Razem przechodziliśmy okropne chwile. Hubert zawsze znosił dobrze premedykacje,tym razem zbytnio na niego nie zadziała .Był bardzo świadomy,płakał i prosił żebym go nie dawałam na Go na blok operacyjny. To były chwile zgrozy i lęku, Hubert przed samym blokiem wstawał z łózka i krzyczał nie zostawiaj mnie ja nie chcę mieć operacji. To było koszmarne przeżycie dla nas obojga.

Ale na szczęście zabieg się udał. Po półtorej godzinie Hubert był już z powrotem na oddziale. Wcale nie chciał spać, miał ochotę się bawić.Czuł się dobrze, później trochę wymiotował ale to normalne po narkozie. Po tygodniu byliśmy już w domku

Teraz Hubert musi na siebie uważać, za dużo nie biegać i na 2 miesiące zapomnieć o jeździe na rowerze

**************************************************************************************************************************************************************

Witamy! Wróciliśmy ze szpitala po niedługiej hospitalizacji. Nie mamy dobrych wieści. w CZD w Warszawie bardzo dokładnie zdiagnozowano Huberta, niestety według lekarzy nie ma możliwości do powrotu do normalnego funkcjonowania. Mamometria wykazała niskie ciśnienie w jelitach, oznacza to, że jelita bardzo wolno pracują. Dalsze badania wykazały, że zwieracze w niektórych momentach stymulacji w ogólne nie pracują. Lekarz oznajmił że 90% przypadków dzieci z tym schorzeniem nie wychodzi z tego,a Hubert należy do tej większej ilości gdyż miał bardzo wysoką wadę zarośnięcia odbytu. Lekarze pocieszają tym, że medycyna idzie cały czas do przodu, może wkrótce coś wynajdą.

Zostało nam podawanie leków, rehabilitacja i modlitwa żeby było dobrze.

Wszystko się wyjaśni w najbliższych 2 -3 latach jeżeli się nie uda,Hubert będzie musiał mieć zrobiona kolostomię do końca życia

Czas biegnie nie ubłagalnie ,wkrótce 29lipca jedziemy na turnus rehabilitacyjny.Trzy tygodnie znowu z dala od domu.Po powrocie znowu kolejne badania w CZD w Warszawie,mam nadzieję ze na rozpoczęcie roku szkolnego będziemy już w domciu.

W wrześniu rozpoczyna się nowy etap w życiu Huberta,,zerówka", nowi koledzy nowe przeżycia i doświadczenia. Mam nadzieję, że dzielnie sobie poradzi z chorobą i nie da się być nietolerowany przez noszenie pampersów.

*********************************************************************************************************

Po długiej nie obecności w końcu jesteśmy w domu.Turnus w Ameryce trwał 3 tygodnie,wszystko było super oprócz tego że Hubert załapał wirusówkę. Przez tydzień miał biegunkę, to była makabra. Oczywiście atmosfera w szpitalu się nie zmieniła, było miło i przyjemnie. Hubert ma dołączone kilka nowych ćwiczeń, po zrobieniu zdjęcia rtg nie ma większych zmian, jego wada nie zwiększyła się, kąt skrzywienia kręgosłupa wynosi 24st.Teraz czeka nas ciężka i intensywna rehabilitacja w domu

Jesteśmy po kolejnych badaniach i konsultacjach w CZD w Warszawie. Diagnoza się nie zmieniła, dalsze badania diagnostyczne potwierdziły nieuleczalność jego schorzenia. Ze względu na wysokie zarośniecie odbytu, niedorozwój kości krzyżowej i niedorozwinięte zwieracze nic nie da się zrobić. Jedynie teraz nie możemy przerwać rehabilitacji. W wieku 10-11 lat być może będzie ostatnia operacja metodą Malone 'a , przez co będzie do końca życia musiał mieć robione wlewy oczyszczające jelito grube przez pępek. Wlewka pozwoli na całkowite oczyszczenie jelita i suchość bielizny na 2-3 dni.

****************************************************************************************************************************************
Od niedawna Hubert dołączył do Marzycielskiej poczty, zapraszamy do sprawienia mu większego uśmiechu na twarzy przez gest wysłania pocztówki lub listu.

Potrzebujemy waszego wsparcia. Wasze pocztówki i listy będą jak codzienna dawka szczęścia,która złagodzi cierpienie i doda sił w walkę o zdrowie bo nie możemy się poddać! Liczymy na szybki rozwój medycyny.

Zapraszamy http://marzycielskapoczta.pl/hubert-dluski/

Piszcie do Huberta. Bardzo go to ucieszy i da Hubercikowi oraz jego rodzinie tak bardzo potrzebne wsparcie.

Jeśli chcesz pomóc Hubertowi, wpłać pieniądze na specjalne subkonto:

Fundacja "Przyszłość dla Dzieci"
Tracka 5
10-364 Olsztyn
KRS 0000148747

Pekao S.A.I ODDZ. W OLSZTYNIE
Nr. konta: 21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 (konto darowizn)

Z dopiskiem: "darowizna na leczenie i rehabilitację Hubert Dłuski"

KONTAKT:

E-mail: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.

Dodaj komentarz


Kod antyspamowy
Odśwież

Przegląd prasy

Klikając pomagasz
Klikając pomagasz By pomóc potrzebującym, wystarczy jedno kliknięcie myszką.   Klikając w bannery na stronach poniżej pomagasz kupić jedzenie potrzebującym, ułatwiasz rehabilitację...

Artykuły

Policyjny apel do rowerzystów.
Policyjny apel do... Każdego roku w okresie letnim dochodzi do wielu wypadków drogowych z udziałem rowerzystów. Wraz z rozpoczęciem tego sezonu policjanci otrzymują także większą ilość zgłoszeń o...

Porady

Za sanatorium się płaci
Za sanatorium się płaci Nigdy w życiu nie byłam w sanatorium, ale teraz chciałabym się wybrać. Czy to prawda, że muszę płacić za zakwaterowanie i wyżywienie